La première plateforme d’échanges et de soutien dédiée aux victimes de maladies respiratoires et à leurs proches-aidants, née de l’urgence et de la nécessité de créer un espace où les réunir au sein d’une communauté solidaire.
Ce collectif se donne pour mission de briser l’isolement imposé par la maladie.
Il offrira à chacun un lieu pour partager ses expériences, poser ses questions, et déculpabiliser sa parole, tout en se sentant pleinement écouté et compris.
Car, ne l’oublions pas, seul un malade ou un aidant peut véritablement comprendre ce que l’autre vit au quotidien.
La santé respiratoire :
une urgence de Santé publique
Quelques chiffres clés :
Troisième cause de mortalité en France
Les maladies respiratoires représentent une préoccupation majeure pour la santé mondiale, étant responsables d'environ un décès sur six, un taux comparable à celui du début du XXe siècle.
10 millions de malades en France
Pénurie de pneumologues et désertification médicale
Souvent invisibles, ces maladies entraînent des handicaps significatifs. Elles imposent une double peine : affronter la maladie au quotidien et faire face à un handicap bien souvent invisible et trop souvent ignoré.
Alors que 85 % du territoire français est touché par la désertification médicale, la France ne dispose que de 3 200 pneumologues, mettant ainsi à mal l’accès aux soins spécialisés.
Un impact délétère sur la qualité de vie des patients et de leurs aidants
La situation du patient
Les patients font face à de nombreux obstacles : découragement, mauvaise adhésion aux traitements, et ruptures dans leur parcours de soins.
Ces difficultés les plongent dans une grande détresse, augmentant les risques de séparation. Ce risque est particulièrement élevé chez les femmes, six fois plus susceptibles de subir une rupture lors d'une maladie grave.
Face à cette urgence, l'isolement et l’amélioration de la santé mentale sont devenues une priorité pour l’Union européenne et l’Organisation mondiale de la santé.
Aussi, il est essentiel, il est de notre devoir de combattre le sentiment de honte, de culpabilité et la solitude liés à la maladie, et lutter contre l'exclusion médicale, afin d'améliorer la qualité de vie du patient.
Le quotidien des aidants
En France, près de 11 millions de personnes assument le rôle d’aidant, souvent sans même se reconnaître comme tel.
Face à la maladie d’un proche, l’aidant vit un combat solitaire. Sa vie personnelle, professionnelle et sociale est fréquemment fragilisée, éclatée. L’épuisement physique et mental devient un fardeau récurrent, bien au-delà de la maladie elle-même, et, désemparé face à des responsabilités souvent écrasantes, l’aidant se retrouve isolé.
Il est essentiel de garder en mémoire que le rôle d’aidant s’impose à tout âge, sans préparation et qu’il est primordial de les soulager.
Véritables victimes collatérales de la maladie, les aidants doivent pouvoir prendre soin d’eux-mêmes pour continuer à soutenir efficacement ceux qu’ils accompagnent.
Être aidant ET aidé
Dans certains couples ou binômes familiaux, chacun devient à la fois aidant et aidé.
Cette double casquette, souvent tue par pudeur, confronte à une charge émotionnelle et physique redoublée.
Comment soutenir l’autre quand on lutte soi-même ?
Cette interdépendance, vécue dans l’intimité, sans relais extérieur, expose à un isolement profond.
La souffrance se tait, le répit est rare, les rôles se confondent. L’épuisement guette, avec des risques accrus de stress chronique, de repli, voire de rupture dans les soins.
Ces binômes de l’ombre, absents des statistiques, incarnent une réalité méconnue : celle d’une double peine invisible, qu’il devient urgent de reconnaître et de soutenir.
Mineur et aidant
Parmi les 11 millions d’aidants en France, environ 500 000 sont des mineurs, souvent invisibles aux yeux de la société.
Ils doivent jongler entre leurs études et le soutien à un proche malade.
Endosser ce rôle à un si jeune âge comporte des risques majeurs : ces jeunes assument des responsabilités complexes, avec des répercussions profondes sur leur scolarité, leur santé et leur vie sociale.
Exposés à un isolement accru, à des difficultés de concentration et à un risque de décrochage scolaire, ils voient leur bien-être fragilisé.
Plus la charge d’aide est lourde, plus la pression émotionnelle devient écrasante, les laissant face à un parcours de vie difficile, bien loin des préoccupations de celles des jeunes de leur âge.
Une réponse collective née de la nécessité, face à des besoins non couverts et souvent invisibilisés
« Face à cette réalité incontestable, une solution personnalisée s’impose : celle d'un soutien essentiel offrant des ressources adaptées pour les victimes et leurs proches-aidants au sein d’une communauté. »
« En dehors du temps médical, quand le malade ou l’aidant n’a plus personne à qui parler, quand l’information ne peut se substituer à la présence humaine.
Et c’est alors que le numérique et la voix se relayent. »
« Un espace de vie, pensé par et pour les insuffisants respiratoires et leurs aidants, où les voix se rejoignent, pour faire émerger une parole collective, enrichir le débat public et porter des actions de plaidoyer. »
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