ASSOCIATION JOSIANE SALONE
tous unis contre la BPCO
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Comprendre la BPCO
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« C'est une maladie fréquente, sournoise, très méconnue du grand public et largement " ignorée " du corps médical.
En constante progression et souvent sous-diagnostiquée, la BPCO s'installe insidieusement et asphyxie purement et simplement ses victimes.
Rappelons le : la BPCO est une maladie que l'on ne se sait pas guérir. »
Testez-vous
Essoufflements, toux, expectorations... Les symptômes de la BPCO sont désormais bien connus.
Ce test BPCO créé et référencé par la Caisse d'Assurance Maladie permet à toutes et à tous de faire un test anonyme et gratuit.
Ce test ne peut pas se substituer à l'expertise d'un professionnel de santé.
La BPCO n'est pas réservée qu'aux fumeurs
Le risque induit par la pollution atmosphérique ne peut pas être écarté comme l’ont signalé l’Agence Européenne pour l’Environnement et le rapport « GOLD » - Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease – initiative globale contre la BPCO).
Certaines catégories socio-professionnelles sont plus exposées que d’autres : l’Inserm parle de « métiers à risque de BPCO » parmi lesquels les travailleurs du secteur minier, les professions du bâtiment et des travaux publics, les secteurs de la fonderie et la sidérurgie, les employés de l’industrie textile et les métiers agricoles et d’élevage…
Plus récemment, en juin 2021, l’Inserm a confirmé le lien entre l'exposition régulière aux pesticides et 6 maladies graves dont la BPCO.
Bien que le tabac soit responsable à 80% des BPCO, reste 20% de BPCO non-tabagiques. aussi la prévalence de la BPCO chez les sujets non-tabagiques est élevée. Il faut le savoir, ne pas l’oublier et la rechercher.
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Partenariat
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« Parce que nous croyons aux synergies et à la dynamique collective, nous œuvrons pour la santé pulmonaire , le traitement et les soins avec la Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR).
Afin de faire progresser la prévention et le diagnostic, nous participons aux journées du souffle conduites par la FFAAIR et la Fondation du Souffle. »
Collaboration avec la FFAAIR pour la santé respiratoire
La Fédération française des associations et amis des malades respiratoires, insuffisants ou porteurs d'un handicap (FFAAIR), créée en 1988 et agréée par les autorités publiques, réunit 60 associations de patients en France métropolitaine et en outre-mer. Elle participe à des interventions de santé publique menées par des organismes publics (Plan BPCO), des agences sanitaires régionales, des assurances santé, des instituts médico-scientifiques (HAS, INSERM) ou des structures professionnelles.
La FFAAIR est également membre de l'EFA - European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations.
Depuis sa création, elle s'est affirmée comme représentante essentielle et référente des différentes pathologies respiratoires qu'elle fédère, en plaçant au centre de son action la représentation et la défense des patients
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Participer à la Loi
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« Les maladies pulmonaires demeurent une préoccupation majeure pour la santé mondiale, avec un impact significatif comparable à celui du début du XXe siècle, représentant environ un décès sur six.
Parmi ces maladies, la BPCO présente des chiffres préoccupants et est souvent sous-diagnostiquée, posant ainsi une problématique majeure en santé publique. »
Appel aux autorités publiques pour le dépistage de la BPCO
Aujourd'hui, la spirométrie joue un rôle central dans le dépistage de la BPCO, une reconnaissance partagée par les principaux organismes de santé publique pour garantir son dépistage par les professionnels de santé.
Malheureusement, malgré les efforts déployés, les études dans le domaine de la santé révèlent que le dépistage de la BPCO n'est pas encore devenu une pratique répandue, tant chez les patients que chez les médecins. Même si son importance est reconnue par les organismes de santé, le diagnostic tardif de la BPCO demeure une réalité préoccupante malgré les initiatives entreprises.
Il est impératif de mettre en place des mesures législatives incitatives en faveur de son dépistage, avec l’espoir qu'un jour ce “simple” geste de dépistage devienne accessible à tous, et soit aussi automatique que la prise de la tension artérielle ou de la température.
L'instauration de mesures législatives en faveur du dépistage de la BPCO ne s'opposerait en rien à une approche médicale rationnelle. Au contraire, elle viendrait la renforcer en s'appuyant sur les recommandations existantes des différentes instances de santé publique.
Il s’agit d'un progrès essentiel, d’une mesure de bon sens que nous ne pourrons mener qu’en y associant collectivement tous les acteurs de la santé.
Il est impératif que la France et l'Union européenne jouent un rôle exemplaire en reconnaissant l'importance vitale du dépistage de la BPCO, un enjeu mondial de santé publique.
Cette initiative servirait de référence pour encourager et promouvoir cette pratique essentielle dans tous les États membres.
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Les personnalités politiques engagées à nos côtés
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« Après avoir sensibilisé les Pouvoirs publics à l'importance cruciale de la BPCO et mis en évidence la nécessité d'une législation encourageant le dépistage de cette maladie, nous sommes heureux de constater que cette cause bénéficie du soutien de député(e)s à l'Assemblée nationale en France.
Malgré les défis posés par la pandémie de Covid-19, elle a été abordée à plusieurs reprises dans les questions adressées au Gouvernement.
Plus récemment, Monsieur Julien Bayou, Député de Paris, dont nous saluons l'engagement et lui sommes reconnaissants, s'est engagé à lancer une initiative transpartisane visant à promouvoir le dépistage de la BPCO.
Cette initiative prendra la forme d'un amendement au futur Projet de Loi de Finances de la Sécurité Sociale pour l'année 2024. »
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Bien-être et solidarité avec « AÉRUS »
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« Un réseau d'entraide pour briser l'isolement lié à la maladie et soutenir les malades et les aidants.
Chacun pourra ainsi trouver un interlocuteur pour échanger et partager cette expérience douloureuse, car seul un malade ou un aidant peut comprendre ce que l'autre endure. »
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Retombées Presse
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Relations Presse :
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Quelques mots sur l'association
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L'association "Josiane Salone, tous unis contre la BPCO"
Créée en 2017, l'association "Josiane Salone, tous unis contre la BPCO" est un réseau d'informations, d'échanges et de partage avec pour objectif : ne plus rester seul-e-s et culpabilisé-e-s devant cette maladie silencieuse.
Josiane Salone était ma mère (photo). Elle s'est battue en femme libre et courageuse contre cette maladie silencieuse mais dont l'acronyme est dévastateur.
Cette association est tout à la fois l'humble réponse à la promesse que je lui ai faite et la poursuite des chemins où elle a guidé mes pas : ceux de l'engagement, de l'intégrité et de la bonté.
