Quelques mots sur l'association :
Créée en 2017, l'association "Josiane Salone, tous unis contre la BPCO" est un réseau d'informations, d'échanges et de partage avec pour objectif : ne plus rester seul-e-s et culpabilisé-e-s devant cette maladie silencieuse.
Josiane Salone était ma mère (photo). Elle s'est battue en femme libre et courageuse contre cette maladie silencieuse mais dont l'acronyme est dévastateur.
Cette association est tout à la fois l'humble réponse à la promesse que je lui ai faite et la poursuite des chemins où elle a guidé mes pas : ceux de l'engagement, de l'intégrité et de la bonté.
La BPCO, un acronyme qui tue :
Certains d’entre vous n’ont jamais entendu parler de la BPCO.
La BPCO ? C’est un acronyme qui veut dire Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive.
Pourtant, cette maladie pulmonaire dégénérative touche en France 3,5 millions de personnes et en tue 17 500 chaque année.
Ce nouveau fléau touche principalement les femmes, les baby-boomers évidemment, comme le miroir déformant d’une certaine idée de la liberté et de l’émancipation, comme la Cassandre de ce plaisir qu’elles ont pris sans peur et sans reproche : celui de fumer.
Car la principale cause de la BPCO, c’est le tabac.
Mais la BPCO est une maladie silencieuse qui évolue lentement et s’installe sans provoquer de symptômes.
Doublement silencieuse, la BPCO est une pathologie non seulement méconnue des patients mais également des médecins. Elle est donc généralement sous diagnostiquée.
L'association Josiane Salone :
Créée en 2017, l’association n’est pas seulement un portail d’informations.
C’est aussi et surtout un réseau d’échanges entre les millions de personnes touchées par la BPCO, un réseau qui permet de sortir du discours moralisateur et culpabilisant qui isole.
Plus nous unirons nos forces pour informer sur cette maladie, rassembler nos initiatives pour la reconnaître, la diagnostiquer, la combattre et aussi la prévenir, plus nous permettrons à toutes celles et tous ceux qui en sont touchés de lui faire front.
Plus nous aiderons le corps médical à mieux l’aborder et à alerter davantage les services de santé.
Un symbole meurtrier d'émancipation :
Analyser la BPCO dans son contexte médical et environnemental ; décrypter l'impact sociétal du tabac, phénomène culturel transgénérationnel, pour comprendre les besoins, les mœurs d’une société à laquelle les industriels du tabac ont conquis le cœur et ravi les poumons.
La BPCO est la 3ème cause de mortalité en France et dans le monde.
Maladie dégénérative qui provoque toux, expectorations et essoufflement excessif. Elle dégrade de façon progressive et irréversible les fonctions respiratoires et altère la qualité de vie.
La BPCO ne se guérit pas.
Testez-vous :
Essoufflements, toux, expectorations... Les symptômes de la BPCO sont désormais bien connus.
Ce test BPCO créé et référencé par la Caisse d'Assurance Maladie permet à toutes et à tous de faire un test anonyme et gratuit.
La BPCO n'est pas réservée qu'aux fumeurs :
Le risque induit par la pollution atmosphérique extérieure ne peut pas être écarté comme l’ont signalé l’Agence Européenne pour l’Environnement et le rapport « GOLD » - Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease – initiative globale contre la BPCO).
Certaines catégories socio-professionnelles sont plus exposées que d’autres : l’Inserm parle de « métiers à risque de BPCO » parmi lesquels les travailleurs du secteur minier, les professions du bâtiment et des travaux publics, les secteurs de la fonderie et la sidérurgie, les employés de l’industrie textile et les métiers agricoles et d’élevage…
Plus récemment, en juin 2021, l’Inserm a confirmé le lien entre l'exposition régulière aux pesticides et 6 maladies graves dont la BPCO.
Bien que le tabac soit responsable à 80% des BPCO, reste 20% de BPCO non-tabagiques. aussi la prévalence de la BPCO chez les sujets non-tabagiques est élevée. Il faut le savoir, ne pas l’oublier et la rechercher.
Consultez les sources :
Retrouvez organisés par thèmes et émanant des principales instances de santé publique et ministérielles - notamment dans le cadre de « ma santé 2022 » - un condensé des données, des recommandations et des rapports publiés sur la BPCO.
Marie TAMARELLE-VERHAEGHE
Médecin et Députée La République en Marche, 3ème circonscription de l'Eure
Une belle initiative avec l'organisation par Madame la Députée de journées de sensibilisation de la BPCO au sein de l'Assemblée Nationale et de mesure du souffle par spirométrie.
Très sensible à l'importance des initiatives associatives, avant de s'engager dans la vie politique sa profession de médecin a été dédiée à la prévention.
Actualités
Ma santé 2022 :
Méconnue, la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) toucherait pourtant près de 3 millions de personnes en France. Elle est à l’origine d’un nombre élevé d’hospitalisations et de décès.
Sa prise en charge, sur la base des travaux publiés ce jour par la HAS (Haute Autorité de santé), fait partie des parcours de soins identifiés comme prioritaires dans le volet qualité et pertinence de la stratégie gouvernementale Ma santé 2022 sur le site de solidarites-sante.gouv.fr.
Avec pour principal facteur de risque le tabagisme (actif ou passif) et souvent associée à d’autres troubles ou maladies, la BPCO se caractérise par un rétrécissement progressif des bronches et leur obstruction permanente (non complètement réversible), entrainant une gêne respiratoire. Sous diagnostiquée, elle passe souvent inaperçue et se traduit, pour les patients, par des prescriptions inappropriées ou une prise en charge trop tardive.
C’est pourquoi la HAS et la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (Cnam), qui co-pilotent le volet d’amélioration de la qualité et de la pertinence des soins de Ma santé 2022, page accessible sur le site de solidarites-sante.gouv.fr, ont choisi de consacrer à la BPCO la structuration du premier des parcours consacrés à une dizaine de maladies chroniques, assortis d’indicateurs de qualité, avec l’implication de représentants des professionnels de santé et des patients.
États Généraux de la Santé Respiratoire :
A l’occasion des États Généraux de la Santé Respiratoire qui se sont tenus le mercredi 8 décembre 2021, sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel MACRON, la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) et 24 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé impliquées dans la lutte contre les maladies respiratoires, en présence des représentants de la Société européenne de pneumologie (ERS) et de la Coalition internationale respiratoire (IRC), ont présenté leurs propositions en faveur d’une stratégie ambitieuse et collective pour les cinq prochaines années : « Respirer : un droit fondamental ! ».
Cet évènement a été introduit par Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, avec les interventions des élus Thomas Mesnier, Jean-Pierre Door et Bernard Jomier.
En France, les maladies respiratoires restent méconnues : à peine un tiers des personnes ayant ressenti des problèmes respiratoires au cours des 12 derniers mois en ont parlé à un professionnel de santé. Pour autant, plus de 8 Français sur 10 estiment qu’elles doivent être une priorité.
La mesure du souffle (spirométrie) quant à elle demeure encore peu utilisée pour diagnostiquer des maladies respiratoires.
Dans ce contexte, la SPLF et les 24 organisations se sont constituées en collectif pour formuler des propositions afin d’améliorer la qualité de la prise en charge des maladies respiratoires, répondre à l’urgence qu’elles représentent et renforcer leur visibilité. Fruit d’une approche sans précédent, transversale, d'écoute et de co-construction, cette démarche s’est appuyée sur une consultation citoyenne.
Les résultats de cette consultation ont été synthétisées sous formes de propositions réparties autour de 3 axes et présentées en avant-première le 8 décembre.
Partenariat
Affiliation à la FFAAIR :
L’association « Josiane Salone, tous unis contre la BPCO » est heureuse d’être affiliée à la Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR), elle s’associe à ses efforts pour conduire à des actions partagées afin d’accroître la visibilité de la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO).
Créée en 1988 et agréée par les pouvoirs publics la FFAAIR participe à des opérations de santé publique initiées par les pouvoirs publics (Plan BPCO), les Agences Régionales de Santé, l’Assurance Maladie, les institutions médico-scientifiques (HAS, INSERM) ou des structures professionnelles.
Depuis sa création, elle s’est imposée dans le paysage sanitaire français comme un représentant incontournable et un référent des différentes pathologies respiratoires qu’elle fédère, en plaçant la représentation et la défense des malades au cœur de son action.
Participer à la Loi
Plaidoyer auprès des Pouvoirs Publics :
“Parce que la BPCO est en constante progression, encore largement méconnue du grand public et sous-diagnostiquée, parce que cette cause de santé publique ne doit pas avoir d'appartenance politique ni faire l’objet de « récupération », l’association, soutenue par la Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR) et son réseau d'associations, lance un appel aux Députées et Députés de l’Assemblée Nationale ainsi qu'aux Sénatrices et Sénateurs du Sénat pour de nouvelles mesures face à cet enjeu.
Ces mesures passent notamment par le dépistage systématique de la BPCO par tous les professionnels de santé.
Que ce soit par le biais de questions écrites au Gouvernement et publiées au Journal Officiel, d’interventions auprès de la Commission des Affaires Sociales ou de demandes directes auprès du Ministre des Solidarités et de la Santé , découvrez celles et ceux, qui nous soutiennent.”
M. Dominique Potier et Mme. Martine Huot-Marchand
Député Socialistes de Meurthe-et-Moselle et Députée-suppléante, médecin PMI, spécialiste d'une médecine de prévention qui intègre toutes les étapes de la vie, elle est devenue une pionnière des "soins relationnels".
M. Jean-Marc Zulesi
Membre de la Commission du Développement Durable et de l'Aménagement du Territoire, Député La République en Marche, 8ème circonscription des Bouches-Du-Rhône et premier à avoir relayé notre appel.
Mme. Marie Tamarelle-Verhaeghe
Membre de la Commission des Affaires Sociales, Députée La République en Marche, 3ème circonscription de l'Eure. Avant de s'engager dans la vie politique sa profession de médecin a été dédiée à la prévention.
Mme. Sandrine Josso
Membre de la Commission des Affaires Culturelles et de l'Éducation, Députée Mouvement Démocrate (MoDem) et Démocrates apparentés, 7e circonscription Loire-Atlantique.
Mme. Lise Magnier
Membre de la Commission des Finances, Députée « Agir Ensemble », 4e circonscription de la Marne à l'Assemblée Nationale, Lise Magnier rejoint le groupe UDI, Agir et indépendants puis celui d'Agir Ensemble à partir de 2020.
M. Pierre Morel-À-L'Huissier
Avocat spécialisé en droit public, Député UDI et Indépendants, 1ère circonscription de Lozère et Membre de la Commission des Lois, Monsieur le Député a alerté Monsieur O. Véran, Ministre des Solidarités et de la Santé.
Communauté AÉRUS
Bien-être et solidarité face à la BPCO :
L'association n'a pas seulement pour but d'informer. Ce qui serait déjà beaucoup.
Cette association est aussi la création de la communauté AÉRUS, un réseau d'entraide, qui voudrait tenter de briser la chaîne de l'isolement liée à la maladie.
Chacun-e malade de la BPCO pourra ainsi trouver à qui parler et partager cette expérience douloureuse car seul un malade comprend ce que l'autre endure.
AÉRUS s'adresse aux victimes de la BPCO, à leurs accompagnants et membres aidants ainsi qu'aux professionnels de santé.
Pour s'inscrire et obtenir vos identifiants d'accès il suffit de créer son « maillon » en accédant aux services ci-dessous.
Lancement de AÉRUS :
Présentation à la Presse de la plateforme AERUS initialement développée sous forme d'application.
« AÉRUS » et l’importance de la e-santé :
La « e-santé » a été définie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme « les services du numérique au service du bien-être de la personne ».
En France, cette importance grandissante est traduite dans les politiques publiques : le plan « Ma santé 2022 » - dont le premier volet est dédié à la BPCO - ou la création, en janvier 2020, de l’Agence du Numérique en Santé (l'ANS).
La pandémie que nous venons de traverser représente une crise sans précédent à l’échelle mondiale. Elle a exposé notre système de santé a de nombreuses contraintes.
Le numérique a tenu une place centrale dans la gestion de cette crise et il a fait preuve de sa puissance.
Le numérique nous a aidé à combattre l’isolement, les fractures sociétales et les exclusions, il nous a rappelé combien ce virage numérique est essentiel pour l’ensemble du système au bénéfice des professionnels de santé et des patients.
Les cafés de la BPCO :
Partage, échange et convivialité autour des « cafés de la BPCO ».
Interrompus en raison de la COVID-19, ils seront de retour dès que la situation sanitaire le permettra et dans le respect des gestes barrières et des normes anti-covid.
Liens utiles
Réseau médical :
Ne restez pas seuls face à la maladie. Contactez les professionnels de santé proches de chez vous.
Faîtes-vous accompagner :
Quel que soit votre âge, il n'est jamais trop tard pour cesser de fumer. Vous ne pourrez en retirer que des bénéfices.
Tabac et financ€ :
Les méfaits du tabac sur la santé sont bien connus mais qu'en est-il de son impact financier sur votre budget ?
Le tabac, pas seul responsable :
D'autres substituts au tabac ont leur rôle dans le déclin accéléré de la fonction respiratoire. Découvrez lesquels.
La qualité de l'air :
Parce que 20% des BPCO sont liées à la pollution retrouvez en temps réel l’indice de la qualité de l’air du jour et le niveau de pollution dans votre région.
Réhabilitation respiratoire :
Carte de France interactive des centres de réhabilitation respiratoire par la Société Française de Pneumologie.
Point COVID-19
Depuis le Ministère des Solidarités et de la Santé :
Informations, point épidémiologique actualisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé sur l'évolution du coronavirus en France.
Testez-vous :
Ce test mis en ligne par le Ministère des Solidarités et de la Santé permet de mesurer son état de santé. Ce n'est pas un diagnostic, c'est juste un test.
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