Quelques mots sur l'association
Créée en 2017, l'association "Josiane Salone, tous unis contre la BPCO" est un réseau d'informations, d'échanges et de partage avec pour objectif : ne plus rester seul-e-s et culpabilisé-e-s devant cette maladie silencieuse.
Josiane Salone était ma mère (photo). Elle s'est battue en femme libre et courageuse contre cette maladie silencieuse mais dont l'acronyme est dévastateur.
Cette association est tout à la fois l'humble réponse à la promesse que je lui ai faite et la poursuite des chemins où elle a guidé mes pas : ceux de l'engagement, de l'intégrité et de la bonté.
La BPCO, un acronyme qui tue :
Certains d’entre vous n’ont jamais entendu parler de la BPCO.
La BPCO ? C’est un acronyme qui veut dire Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive.
Pourtant, cette maladie pulmonaire dégénérative touche en France 3,5 millions de personnes et en tue 17 500 chaque année.
Ce nouveau fléau touche principalement les femmes, les baby-boomers évidemment, comme le miroir déformant d’une certaine idée de la liberté et de l’émancipation, comme la Cassandre de ce plaisir qu’elles ont pris sans peur et sans reproche : celui de fumer.
Car la principale cause de la BPCO, c’est le tabac.
Mais la BPCO est une maladie silencieuse qui évolue lentement et s’installe sans provoquer de symptômes.
Doublement silencieuse, la BPCO est une pathologie non seulement méconnue des patients mais également des médecins. Elle est donc généralement sous diagnostiquée.
L'association Josiane Salone :
Créée en 2017, l’association n’est pas seulement un portail d’informations.
C’est aussi et surtout un réseau d’échanges entre les millions de personnes touchées par la BPCO, un réseau qui permet de sortir du discours moralisateur et culpabilisant qui isole.
Plus nous unirons nos forces pour informer sur cette maladie, rassembler nos initiatives pour la reconnaître, la diagnostiquer, la combattre et aussi la prévenir, plus nous permettrons à toutes celles et tous ceux qui en sont touchés de lui faire front.
Plus nous aiderons le corps médical à mieux l’aborder et à alerter davantage les services de santé.
Un symbole meurtrier d'émancipation
Analyser la BPCO dans son contexte médical et environnemental ; décrypter l'impact sociétal du tabac, phénomène culturel transgénérationnel, pour comprendre les besoins, les mœurs d’une société à laquelle les industriels du tabac ont conquis le cœur et ravi les poumons.
La BPCO est la 3ème cause de mortalité en France et dans le monde.
C'est une maladie dégénérative qui provoque toux, expectorations et essoufflement excessif. Elle dégrade de façon progressive et irréversible les fonctions respiratoires et altère la qualité de vie.
La BPCO ne se guérit pas.
Testez-vous
Essoufflements, toux, expectorations... Les symptômes de la BPCO sont désormais bien connus.
Ce test BPCO créé et référencé par la Caisse d'Assurance Maladie permet à toutes et à tous de faire un test anonyme et gratuit.
La BPCO n'est pas réservée qu'aux fumeurs
Le risque induit par la pollution atmosphérique extérieure ne peut pas être écarté comme l’ont signalé l’Agence Européenne pour l’Environnement et le rapport « GOLD » - Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease – initiative globale contre la BPCO).
Certaines catégories socio-professionnelles sont plus exposées que d’autres : l’Inserm parle de « métiers à risque de BPCO » parmi lesquels les travailleurs du secteur minier, les professions du bâtiment et des travaux publics, les secteurs de la fonderie et la sidérurgie, les employés de l’industrie textile et les métiers agricoles et d’élevage…
Plus récemment, en juin 2021, l’Inserm a confirmé le lien entre l'exposition régulière aux pesticides et 6 maladies graves dont la BPCO.
Bien que le tabac soit responsable à 80% des BPCO, reste 20% de BPCO non-tabagiques. aussi la prévalence de la BPCO chez les sujets non-tabagiques est élevée. Il faut le savoir, ne pas l’oublier et la rechercher.
Sources et documentation
Retrouvez organisés par thèmes et émanant des principales instances de santé publique et ministérielles - notamment dans le cadre de « ma santé 2022 » et des « Etats Généraux de la Santé Respiratoire » - un condensé des données, des recommandations et des rapports publiés sur la BPCO.
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Partenariat
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« Parce que nous croyons aux synergies et à la dynamique collective, nous œuvrons pour la santé pulmonaire , le traitement et les soins avec la Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR).
Afin de faire progresser la prévention et le diagnostic, nous participons aux journées du souffle conduites par la FFAAIR et la Fondation du Souffle. »
Affiliation à la FFAAIR
L’association « Josiane Salone, tous unis contre la BPCO » est heureuse d’être affiliée à la Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR), elle s’associe à ses efforts pour conduire à des actions partagées afin d’accroître la visibilité de la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO).
Créée en 1988 et agréée par les pouvoirs publics la FFAAIR participe à des opérations de santé publique initiées par les pouvoirs publics (Plan BPCO), les Agences Régionales de Santé, l’Assurance Maladie, les institutions médico-scientifiques (HAS, INSERM) ou des structures professionnelles.
Depuis sa création, elle s’est imposée dans le paysage sanitaire français comme un représentant incontournable et un référent des différentes pathologies respiratoires qu’elle fédère, en plaçant la représentation et la défense des malades au cœur de son action.
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Participer à la Loi
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« Les maladies pulmonaires constituent l’un des principaux problèmes de santé dans le monde et leur impact reste tout aussi important aujourd'hui qu'au début du XXème siècle ; elles sont à l'origine d'environ un décès sur six.
Les chiffres sur la BPCO sont alarmants. C'est une maladie sous-diagnostiquée.
Une problématique de santé publique. »
Plaidoyer auprès des Pouvoirs Publics
Parce que la BPCO est en constante progression, encore largement méconnue du grand public et sous-diagnostiquée, parce que cette cause de santé publique ne doit pas avoir d'appartenance politique et ni faire l’objet de « récupération », l’association, soutenue par la Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR) et son réseau d'associations, lance un appel à l’Assemblée Nationale et au Sénat pour de nouvelles mesures face à cet enjeu.
Ces mesures passent par le dépistage systématique de la BPCO par tous les professionnels de santé.
Que ce soit par le biais de questions écrites au Gouvernement et publiées au Journal Officiel, d’interventions auprès de la Commission des Affaires Sociales ou de demandes directes auprès du Ministre des Solidarités et de la Santé , découvrez celles et ceux, qui nous soutiennent.
Mme. Marie Tamarelle-Verhaeghe
Membre de la Commission des Affaires Sociales et Députée La République en Marche 3ème circonscription de l'Eure lors de la mandature 2017 2022..
Dépistage à l'Assemblée Nationale
Une belle initiative avec l'organisation par Madame la Députée Marie TAMARELLE-VERHAEGHE de journées de sensibilisation de la BPCO au sein de l'Assemblée Nationale et de la mise en place d’ateliers de mesure du souffle par spirométrie.
Très sensible à l'importance des initiatives associatives, avant de s'engager dans la vie politique, sa profession de médecin a été dédiée à la prévention.
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M. Jean-Marc Zulesi
Membre de la Commission du Développement Durable et de l'Aménagement du Territoire, Député La République en Marche, 8ème circonscription des Bouches-Du-Rhône et premier à avoir relayé notre appel.
Mme. Sandrine Josso
Membre de la Commission des Affaires Culturelles et de l'Éducation, Députée Mouvement Démocrate (MoDem) et Démocrates apparentés, 7e circonscription Loire-Atlantique.
M. Pierre Morel-À-L'Huissier
Avocat spécialisé en droit public, Député UDI et Indépendants, 1ère circonscription de Lozère et Membre de la Commission des Lois, Monsieur le Député a alerté M. Véran, alors Ministre des Solidarités et de la Santé.
Mme. Lise Magnier
Membre de la Commission des Finances, Députée « Agir Ensemble », 4e circonscription de la Marne à l'Assemblée Nationale, Lise Magnier rejoint le groupe UDI, Agir et indépendants puis celui d'Agir Ensemble à partir de 2020.
M. Dominique Potier et Mme. Martine Huot-Marchand
Député Socialistes de Meurthe-et-Moselle et Députée-suppléante, médecin PMI, spécialiste d'une médecine de prévention qui intègre toutes les étapes de la vie, elle est devenue une pionnière des "soins relationnels".
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Communauté AÉRUS
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« Informer, échanger, partager face aux maladies respiratoires et à leurs pathologies associées. Améliorer la qualité de vie des victimes et de leurs aidants et combattre l'exclusion liée à la maladie. »
Ceci est un test
Bien-être et solidarité avec « AÉRUS »
L'association n'a pas seulement pour but d'informer. Ce qui serait déjà beaucoup. Cette association est aussi la création de la communauté « AÉRUS », un réseau d'entraide, qui voudrait tenter de briser la chaîne de l'isolement liée à la maladie.
Initialement dédiée à la BPCO, la crise de la Covid en a redessiné les lignes en mettant en exergue l’extrême porosité entre les maladies respiratoires et leurs comorbidités associées, créant ainsi des passerelles entre les pathologies.
Aussi pour ne pas que ces victimes soient laissées pour compte car il n’y a pas une maladie respiratoire qui soit moins importante qu’une autre, par souci d’inclusion et d’égalité, « AÉRUS » s’adresse aujourd’hui à toutes les victimes de maladies respiratoires et à leurs pathologies apparentées.
Chacun-e malade ou aidant pourra ainsi trouver à qui parler et partager cette expérience douloureuse car seul un malade ou un aidant comprend ce que l'autre endure.
Cette communauté, d'échanges et de partages s’adresse aux victimes et à leurs aidants.
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Lancement de AÉRUS
Présentation à la Presse de la plateforme AERUS initialement développée sous forme d'application.
« AÉRUS » et l’importance de la e-santé
La « e-santé » a été définie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme « les services du numérique au service du bien-être de la personne ».
En France, cette importance grandissante est traduite dans les politiques publiques : le plan « Ma santé 2022 » - dont le premier volet est dédié à la BPCO - ou la création, en janvier 2020, de l’Agence du Numérique en Santé (l'ANS).
La pandémie que nous venons de traverser représente une crise sans précédent à l’échelle mondiale. Elle a exposé notre système de santé a de nombreuses contraintes.
Le numérique a tenu une place centrale dans la gestion de cette crise et il a fait preuve de sa puissance.
Le numérique nous a aidé à combattre l’isolement, les fractures sociétales et les exclusions, il nous a rappelé combien ce virage numérique est essentiel pour l’ensemble du système au bénéfice des professionnels de santé et des patients.
Santé Respiratoire France « Concilier l'humain et le digital » - 15èmes rencontres
Palais du Luxembourg, Paris. Octobre 2022.
Les 15èmes rencontres de Santé Respiratoire France sont se tenues vendredi 14 octobre 2022 au Palais du Luxembourg à Paris en présence de Monsieur François Braun, Ministre de la Santé et de la Prévention, du Dr Charles Descours, Sénateur honoraire, du Dr Frédéric Le Guillou, Président de Santé respiratoire France, de Monsieur Vincent Daourd, Vice-président de Santé respiratoire France .
Cet événement a été animé par Madame Brigitte-Fanny Cohen, journaliste santé.
Les outils numériques font partie de l’organisation de nos journées, de notre vie professionnelle, sociale, de notre bien-être et de notre santé. Ils réorganisent nos modes de communication, de fonctionnement, ainsi que la gestion des maladies chroniques.
La téléconsultation a émergé, la télésurveillance des maladies au long cours - dont l'insuffisance respiratoire - se déploie progressivement. La santé digitale certes, mais centrée sur l’humain, est déjà une réalité et s’imagine encore. Il nous faut concevoir le digital comme un outil au service des personnes souffrant de maladies chroniques, des aidants et des professionnels de santé, afin de mieux « prendre en soins », de suivre au plus près chaque individu au quotidien, d’améliorer les parcours et l’accès à la santé de tous les citoyens.
Animatrice : Brigitte-Fanny Cohen, journaliste.
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Liens utiles
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Réseau médical :
Ne restez pas seuls face à la maladie. Contactez les professionnels de santé proches de chez vous.
Faîtes-vous accompagner :
Quel que soit votre âge, il n'est jamais trop tard pour cesser de fumer. Vous ne pourrez en retirer que des bénéfices.
Tabac et financ€ :
Les méfaits du tabac sur la santé sont bien connus mais qu'en est-il de son impact financier sur votre budget ?
Le tabac, pas seul responsable :
D'autres substituts au tabac ont leur rôle dans le déclin accéléré de la fonction respiratoire. Découvrez lesquels.
La qualité de l'air :
Parce que 20% des BPCO sont liées à la pollution retrouvez en temps réel l’indice de la qualité de l’air du jour et le niveau de pollution dans votre région.
Réhabilitation respiratoire :
Carte de France interactive des centres de réhabilitation respiratoire par la Société Française de Pneumologie.
COVID-19 :
Informations, point épidémiologique actualisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé sur l'évolution du coronavirus en France.
