tous unis contre la BPCO
Quelques mots sur l'association
Créée en 2017, l'association "Josiane Salone, tous unis contre la BPCO" est un réseau d'informations, d'échanges et de partage avec pour objectif : ne plus rester seul-e-s et culpabilisé-e-s devant cette maladie silencieuse.
Josiane Salone était ma mère (photo). Elle s'est battue en femme libre et courageuse contre cette maladie silencieuse mais dont l'acronyme est dévastateur.
Cette association est tout à la fois l'humble réponse à la promesse que je lui ai faite et la poursuite des chemins où elle a guidé mes pas : ceux de l'engagement, de l'intégrité et de la bonté.
La BPCO, un acronyme qui tue :
Certains d’entre vous n’ont jamais entendu parler de la BPCO.
La BPCO ? C’est un acronyme qui veut dire Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive.
Pourtant, cette maladie pulmonaire dégénérative touche en France 3,5 millions de personnes et en tue 18 500 chaque année.
Ce nouveau fléau touche principalement les femmes, les baby-boomers évidemment, comme le miroir déformant d’une certaine idée de la liberté et de l’émancipation, comme la Cassandre de ce plaisir qu’elles ont pris sans peur et sans reproche : celui de fumer.
Car la principale cause de la BPCO, c’est le tabac.
Mais la BPCO est une maladie silencieuse qui évolue lentement et s’installe sans provoquer de symptômes.
Doublement silencieuse, la BPCO est une pathologie non seulement méconnue des patients mais également des médecins. Elle est donc généralement sous diagnostiquée.
L'association Josiane Salone :
Créée en 2017, l’association n’est pas seulement un portail d’informations.
C’est aussi et surtout un réseau d’échanges entre les millions de personnes touchées par la BPCO, un réseau qui permet de sortir du discours moralisateur et culpabilisant qui isole.
Plus nous unirons nos forces pour informer sur cette maladie, rassembler nos initiatives pour la reconnaître, la diagnostiquer, la combattre et aussi la prévenir, plus nous permettrons à toutes celles et tous ceux qui en sont touchés de lui faire front.
Plus nous aiderons le corps médical à mieux l’aborder et à alerter davantage les services de santé.
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Comprendre la BPCO
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« C'est une maladie fréquente, sournoise, trés méconnue du grand public et largement " ignorée " du corps médical.
En constante progression et sous diagnostiquée, cette maladie chronique asphyxie pourtant, purement et simplement, ses victimes.
Rappelons le : la BPCO est une maladie que l'on ne se sait pas guérir. »
La BPCO n'est pas réservée qu'aux fumeurs
Le risque induit par la pollution atmosphérique extérieure ne peut pas être écarté comme l’ont signalé l’Agence Européenne pour l’Environnement et le rapport « GOLD » - Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease – initiative globale contre la BPCO).
Certaines catégories socio-professionnelles sont plus exposées que d’autres : l’Inserm parle de « métiers à risque de BPCO » parmi lesquels les travailleurs du secteur minier, les professions du bâtiment et des travaux publics, les secteurs de la fonderie et la sidérurgie, les employés de l’industrie textile et les métiers agricoles et d’élevage…
Plus récemment, en juin 2021, l’Inserm a confirmé le lien entre l'exposition régulière aux pesticides et 6 maladies graves dont la BPCO.
Bien que le tabac soit responsable à 80% des BPCO, reste 20% de BPCO non-tabagiques. aussi la prévalence de la BPCO chez les sujets non-tabagiques est élevée. Il faut le savoir, ne pas l’oublier et la rechercher.
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Partenariat
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« Parce que nous croyons aux synergies et à la dynamique collective, nous œuvrons pour la santé pulmonaire , le traitement et les soins avec la Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR).
Afin de faire progresser la prévention et le diagnostic, nous participons aux journées du souffle conduites par la FFAAIR et la Fondation du Souffle. »
Affiliation à la FFAAIR
L’association « Josiane Salone, tous unis contre la BPCO » est membre du bureau de la Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR), ; elle s’associe à ses efforts pour conduire à des actions partagées afin d’accroître la visibilité de la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et des pathologies respiratoires en général.
Créée en 1988 et agréée par les pouvoirs publics la FFAAIR regroupe 60 associations de patients en France métropolitaine et DOM-TOM.
Elle participe à des opérations de santé publique initiées par les pouvoirs publics (Plan BPCO), les Agences Régionales de Santé, l’Assurance Maladie, les institutions médico-scientifiques (HAS, INSERM) ou des structures professionnelles.
La FFAAIR siège au sein de l'EFA - European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations.
Depuis sa création, elle s’est imposée dans le paysage sanitaire français comme un représentant incontournable et un référent des différentes pathologies respiratoires qu’elle fédère, en plaçant la représentation et la défense des malades au cœur de son action.
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Participer à la Loi
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« Les maladies pulmonaires constituent l’un des principaux problèmes de santé dans le monde et leur impact reste tout aussi important aujourd'hui qu'au début du XXème siècle ; elles sont à l'origine d'environ un décès sur six.
Les chiffres sur la BPCO sont alarmants. C'est une maladie sous-diagnostiquée.
Une problématique de santé publique. »
Plaidoyer auprès des pouvoirs publics
Après avoir alerté en 2021 sur l’importance de la BPCO [Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive] et la pertinence de son dépistage systématique et précoce, nous sommes heureux de constater que cette cause a été abordée à plusieurs reprises dans les questions au précédent Gouvernement et ce malgré le contexte particulier de la pandémie de Covid-19.
Les réponses apportées dans le cadre des questions au Gouvernement lors de notre précédent appel reconnaissent le rôle central de la spirométrie dans le dépistage de la BPCO par les médecins généralistes et mettent en avant la consommation de tabac comme le principal facteur de risque.
Cependant, nous appelons de nos vœux à l’élaboration d’une Loi d’incitation pour un dépistage systématique de la BPCO réalisé par tous les professionnels de santé.
L’importance du dépistage a d’ailleurs déjà été, à plusieurs reprises, fortement soulignée. En premier lieu par Monsieur Xavier Bertrand, alors Ministre de la Santé, dans son plan de lutte contre la BPCO et plus récemment par la Haute Autorité de Santé (HAS).
Les autorités sont mobilisées et ont notamment dans le cadre du plan « ma santé 2022 » mis en avant la BPCO qui fait partie des parcours de soins identifiés comme prioritaires de la stratégie gouvernementale.
Des parlementaires comme Mme. Agnès FIRMIN LE BODO se sont mobilisés et ont fait une proposition de loi visant à améliorer sensiblement les conditions d’habitation et de vie des patients asthmatiques et des patients souffrant de maladies respiratoires.
Mais cependant, en dépit de ces initiatives, la généralisation du diagnostic n’est pas encore rentrée ni dans les pratiques des patients ni dans la pratique médicale, comme le démontrent toutes les études des organismes de santé.
Le diagnostic de la BPCO intervient toujours trop tard, aussi le constat reste hélas inchangé.
D’où la nécessité d’une Loi afin que ce geste de dépistage devienne systématique comme celui de la tension artérielle ou de la température.
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Nos soutiens
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