Quelques mots sur l'association :
Créée en 2017, l'association "Josiane Salone, tous unis contre la BPCO" est un réseau d'informations, d'échanges et de partage avec pour objectif : ne plus rester seul-e-s et culpabilisé-e-s devant cette maladie silencieuse.
Josiane Salone était ma mère (photo). Elle s'est battue en femme libre et courageuse contre cette maladie silencieuse mais dont l'acronyme est dévastateur.
Cette association est tout à la fois l'humble réponse à la promesse que je lui ai faite et la poursuite des chemins où elle a guidé mes pas : ceux de l'engagement, de l'intégrité et de la bonté.
La BPCO, un acronyme qui tue :
Certains d’entre vous n’ont jamais entendu parler de la BPCO.
La BPCO ? C’est un acronyme qui veut dire Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive.
Pourtant, cette maladie pulmonaire dégénérative touche en France 3,5 millions de personnes et en tue 17 500 chaque année.
Ce nouveau fléau touche principalement les femmes, les baby-boomers évidemment, comme le miroir déformant d’une certaine idée de la liberté et de l’émancipation, comme la Cassandre de ce plaisir qu’elles ont pris sans peur et sans reproche : celui de fumer.
Car la principale cause de la BPCO, c’est le tabac.
Mais la BPCO est une maladie silencieuse qui évolue lentement et s’installe sans provoquer de symptômes.
Doublement silencieuse, la BPCO est une pathologie non seulement méconnue des patients mais également des médecins. Elle est donc généralement sous diagnostiquée.
L'association Josiane Salone :
Créée en 2017, l’association n’est pas seulement un portail d’informations.
C’est aussi et surtout un réseau d’échanges entre les millions de personnes touchées par la BPCO, un réseau qui permet de sortir du discours moralisateur et culpabilisant qui isole.
Plus nous unirons nos forces pour informer sur cette maladie, rassembler nos initiatives pour la reconnaître, la diagnostiquer, la combattre et aussi la prévenir, plus nous permettrons à toutes celles et tous ceux qui en sont touchés de lui faire front.
Plus nous aiderons le corps médical à mieux l’aborder et à alerter davantage les services de santé.
Un symbole meurtrier d'émancipation :
Analyser la BPCO dans son contexte médical et environnemental ; décrypter l'impact sociétal du tabac, phénomène culturel transgénérationnel, pour comprendre les besoins, les mœurs d’une société à laquelle les industriels du tabac ont conquis le cœur et ravi les poumons.
La BPCO est la 3ème cause de mortalité en France et dans le monde. Maladie dégénérative qui provoque de la toux, des expectorations et un essoufflement excessif. Elle dégrade de façon progressive et irréversible les fonctions respiratoires et altère la qualité de vie. La BPCO ne se guérit pas.
Testez-vous :
Essoufflements, toux, expectorations... Les symptômes de la BPCO sont désormais bien connus.
Ce test BPCO créé et référencé par la Caisse d'Assurance Maladie permet à toutes et à tous de faire un test anonyme et gratuit.
La BPCO n'est pas réservée qu'aux fumeurs :
Le risque induit par la pollution atmosphérique extérieure ne peut pas être écarté comme l’ont signalé l’Agence Européenne pour l’Environnement et le rapport « GOLD » - Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease – initiative globale contre la BPCO).
Certaines catégories socio-professionnelles sont plus exposées que d’autres : l’Inserm parle de « métiers à risque de BPCO » parmi lesquels les travailleurs du secteur minier, les professions du bâtiment et des travaux publics, les secteurs de la fonderie et la sidérurgie, les employés de l’industrie textile et les métiers agricoles et d’élevage…
Plus récemment, en juin 2021, l’Inserm a confirmé le lien entre l'exposition régulière aux pesticides et 6 maladies graves dont la BPCO.
Bien que le tabac soit responsable à 80% des BPCO, reste 20% de BPCO non-tabagiques. aussi la prévalence de la BPCO chez les sujets non-tabagiques est élevée. Il faut le savoir, ne pas l’oublier et la rechercher.
Consultez les sources :
Retrouvez organisés par thèmes et émanant des principales instances de santé publique et ministérielles - notamment dans le cadre de « ma santé 2022 » - un condensé des données, des recommandations et des rapports publiés sur la BPCO.
Une belle initiative !
Initiée par Mme. Marie Tamarelle-Verhaeghe Députée La République en Marche, 3ème circonscription de l'Eure qui déjà en novembre 2018 organisait une journée de sensibilisation à la BPCO au sein de l’Assemblée Nationale avec la présentation de la pathologie et atelier de dépistage par la spirométrie.
Très sensible à l'importance des initiatives associatives, avant de s'engager dans la vie politique sa profession de médecin a été dédiée à la prévention.
Actualités
Affiliation à la FFAAIR :
L’association « Josiane Salone, tous unis contre la BPCO » est heureuse d’être affiliée à la Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR), elle s’associe à ses efforts pour conduire à des actions partagées afin d’accroître la visibilité de la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO).
Créée en 1988 et agréée par les pouvoirs publics la FFAAIR participe à des opérations de santé publique initiées par les pouvoirs publics (Plan BPCO), les Agences Régionales de Santé, l’Assurance Maladie, les institutions médico-scientifiques (HAS, INSERM) ou des structures professionnelles.
Depuis sa création, elle s’est imposée dans le paysage sanitaire français comme un représentant incontournable et un référent des différentes pathologies respiratoires qu’elle fédère, en plaçant la représentation et la défense des malades au cœur de son action.
Participer à la Loi
Plaidoyer auprès des Pouvoirs Publics :
“Parce que la BPCO est en constante progression, encore largement méconnue du grand public et sous-diagnostiquée, parce que cette cause de santé publique ne doit pas avoir d'appartenance politique ni faire l’objet de « récupération », l’association, soutenue par la Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR) et son réseau d'associations, lance un appel aux Députées et Députés de l’Assemblée Nationale ainsi qu'aux Sénatrices et Sénateurs du Sénat pour de nouvelles mesures face à cet enjeu.
Ces mesures passent notamment par le dépistage systématique de la BPCO par tous les professionnels de santé.
Que ce soit par le biais de questions écrites au Gouvernement et publiées au Journal Officiel, d’interventions auprès de la Commission des Affaires Sociales ou de demandes directes auprès du Ministre des Solidarités et de la Santé , découvrez celles et ceux, qui nous soutiennent.”
M. Dominique Potier et Mme. Martine Huot-Marchand
Député Socialistes de Meurthe-et-Moselle et Députée-suppléante, médecin PMI, spécialiste d'une médecine de prévention qui intègre toutes les étapes de la vie, elle est devenue une pionnière des "soins relationnels".
M. Jean-Marc Zulesi
Membre de la Commission du Développement Durable et de l'Aménagement du Territoire, Député La République en Marche, 8ème circonscription des Bouches-Du-Rhône et premier à avoir relayé notre appel.
Mme. Marie Tamarelle-Verhaeghe
Membre de la Commission des Affaires Sociales, Députée La République en Marche, 3ème circonscription de l'Eure. Avant de s'engager dans la vie politique sa profession de médecin a été dédiée à la prévention.
Mme. Sandrine Josso
Membre de la Commission des Affaires Culturelles et de l'Éducation, Députée Mouvement Démocrate (MoDem) et Démocrates apparentés, 7e circonscription Loire-Atlantique.
Mme. Lise Magnier
Membre de la Commission des Finances, Députée « Agir Ensemble », 4e circonscription de la Marne à l'Assemblée Nationale, Lise Magnier rejoint le groupe UDI, Agir et indépendants puis celui d'Agir Ensemble à partir de 2020.
M. Pierre Morel-À-L'Huissier
Avocat spécialisé en droit public, Député UDI et Indépendants, 1ère circonscription de Lozère et Membre de la Commission des Lois, Monsieur le Député a alerté Monsieur O. Véran, Ministre des Solidarités et de la Santé.
Communauté AÉRUS
Bien-être et solidarité face à la BPCO :
L'association n'a pas seulement pour but d'informer. Ce qui serait déjà beaucoup.
Cette association est aussi la création de la communauté AÉRUS, un réseau d'entraide, qui voudrait tenter de briser la chaîne de l'isolement liée à la maladie.
Chacun-e malade de la BPCO pourra ainsi trouver à qui parler et partager cette expérience douloureuse car seul un malade comprend ce que l'autre endure.
AÉRUS s'adresse aux victimes de la BPCO, à leurs accompagnants et membres aidants ainsi qu'aux professionnels de santé.
Pour s'inscrire et obtenir vos identifiants d'accès il suffit de créer son « maillon » en accédant aux services ci-dessous.
Lancement de AÉRUS :
Présentation à la Presse de la plateforme AERUS initialement développée sous forme d'application.
« AÉRUS » et l’importance de la e-santé :
La « e-santé » a été définie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme « les services du numérique au service du bien-être de la personne ».
En France, cette importance grandissante est traduite dans les politiques publiques : le plan « Ma santé 2022 » - dont le premier volet est dédié à la BPCO - ou la création, en janvier 2020, de l’Agence du Numérique en Santé (l'ANS).
La pandémie que nous venons de traverser représente une crise sans précédent à l’échelle mondiale. Elle a exposé notre système de santé a de nombreuses contraintes.
Le numérique a tenu une place centrale dans la gestion de cette crise et il a fait preuve de sa puissance.
Le numérique nous a aidé à combattre l’isolement, les fractures sociétales et les exclusions, il nous a rappelé combien ce virage numérique est essentiel pour l’ensemble du système au bénéfice des professionnels de santé et des patients.
Les cafés de la BPCO :
Partage, échange et convivialité autour des « cafés de la BPCO ».
Interrompus en raison de la COVID-19, ils seront de retour dès que la situation sanitaire le permettra et dans le respect des gestes barrières et des normes anti-covid.
Point COVID-19
Depuis le Ministère des Solidarités et de la Santé :
Informations, point épidémiologique actualisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé sur l'évolution du coronavirus en France.
Testez-vous :
Ce test mis en ligne par le Ministère des Solidarités et de la Santé permet de mesurer son état de santé. Ce n'est pas un diagnostic, c'est juste un test.
Contact
Informer, échanger, partager
Responsable communication : Fausto Papetti
Téléphone :
+33 6 50 66 26 17
Président : Eric Salone