La prima piattaforma di scambio e sostegno dedicata a chi convive con malattie respiratorie e ai loro caregiver, nata dall’urgenza e dalla necessità di creare uno spazio accogliente dove riunirsi in una comunità solidale.
Questo collettivo si propone di rompere l’isolamento imposto dalla malattia, offrendo a ciascuno un luogo sicuro per condividere esperienze, porre domande e liberare la parola dal senso di colpa, sentendosi sempre ascoltato e compreso.
Perché, non dimentichiamolo, solo chi vive la malattia o l’esperienza di caregiver può davvero capire cosa significa affrontare questa sfida ogni giorno.
La salute respiratoria:
Un’emergenza di salute pubblica
Alcuni dati chiave:
Terza causa di mortalità in Italia
Le malattie respiratorie sono una grave minaccia per la salute mondiale, responsabili di circa un decesso su sei, una percentuale simile a quella dei primi decenni del XX secolo.
3,6 milioni di malati in Italia
Carenza di pneumologi e desertificazione medica
Spesso invisibili, queste malattie causano disabilità significative. Impongono una doppia sofferenza: affrontare la malattia ogni giorno e fare i conti con un handicap spesso invisibile e troppo spesso ignorato.
Fino all’85% del territorio italiano, soprattutto nelle zone rurali, presenta difficoltà di accesso alle cure specialistiche. L’Italia conta circa 600 pneumologi, limitando così l’accesso alle cure specialistiche.
Un impatto negativo sulla qualità della vita di pazienti e caregiver
La situazione del paziente
I pazienti affrontano numerosi ostacoli: scoraggiamento, scarsa aderenza alle terapie e interruzioni nel percorso di cura.
Queste difficoltà li conducono a una profonda sofferenza, aumentando il rischio di rottura dei legami familiari e sociali. Questo rischio è particolarmente elevato tra le donne, che hanno sei volte più probabilità di subire una rottura durante una malattia grave.
Di fronte a questa emergenza, l’isolamento e il miglioramento della salute mentale sono diventati una priorità per l’Unione Europea e l’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Perciò, è fondamentale e nostro dovere combattere il senso di vergogna, di colpa e la solitudine legati alla malattia, e contrastare l’esclusione medica, al fine di migliorare la qualità della vita del paziente.
La quotidianità dei caregiver
In Italia, quasi 7 milioni di persone assumono il ruolo di caregiver, spesso senza nemmeno riconoscersi come tali. La solidarietà familiare è percepita come un dato naturale. Di fronte alla malattia di una persona cara, il caregiver vive una lotta solitaria. La sua vita personale, professionale e sociale è frequentemente fragile e frammentata. L’esaurimento fisico e mentale diventa un peso ricorrente, ben oltre la malattia stessa, e, smarrito di fronte a responsabilità spesso schiaccianti, il caregiver si trova isolato.
È fondamentale ricordare che il ruolo di caregiver si impone a qualsiasi età, senza preparazione, e che è essenziale alleviarne il carico.
Vere vittime collaterali della malattia, i caregiver devono poter prendersi cura di sé per continuare a sostenere efficacemente le persone che assistono.
Essere caregiver E assistito
In alcune coppie o nuclei familiari, ciascuno diventa contemporaneamente caregiver e assistito.
Questo duplice ruolo, spesso taciuto per pudore, comporta un doppio carico emotivo e fisico.
Come sostenere l’altro quando si è a propria volta in difficoltà?
Questa interdipendenza, vissuta nell’intimità senza alcun supporto esterno, espone a un isolamento profondo.
La sofferenza rimane in silenzio, il sollievo è raro e i ruoli si confondono. L’esaurimento è dietro l’angolo, con rischi aumentati di stress cronico, isolamento e perfino rottura nell’assistenza.
Queste coppie nell’ombra, assenti dalle statistiche, rappresentano una realtà poco conosciuta: una doppia fatica invisibile, che diventa urgente riconoscere e sostenere.
Minorenne e caregiver
Tra i 7 milioni di caregiver in Italia, quasi 400.000 sono minorenni, spesso invisibili agli occhi della società.
Devono destreggiarsi tra gli studi e il sostegno a una persona cara malata.
Assumere questo ruolo in giovane età comporta rischi significativi: questi giovani affrontano responsabilità complesse, con ripercussioni profonde sulla loro carriera scolastica, sulla salute e sulla vita sociale.
Esposti a un isolamento aumentato, a difficoltà di concentrazione e a un rischio di abbandono scolastico, vedono il loro benessere indebolito.
Più il carico di assistenza è pesante, più la pressione emotiva diventa schiacciante, lasciandoli di fronte a un percorso di vita difficile, ben lontano dalle preoccupazioni tipiche dei loro coetanei.
Una risposta collettiva nata dalla necessità, di fronte a bisogni non coperti e spesso invisibilizzati
«Di fronte a questa realtà inconfutabile, si impone una soluzione personalizzata: un sostegno essenziale che offra risorse adeguate alle vittime e ai loro caregiver all’interno di una comunità.»
«Al di fuori del tempo medico, quando il malato o il caregiver non ha più nessuno con cui parlare, quando l’informazione non riesce più a sostituire la presenza umana.
È allora che il digitale e la voce si incontrano.»
«Uno spazio di vita, pensato da e per le persone affette da insufficienza respiratoria e i loro caregiver, dove le voci si incontrano per far emergere una parola collettiva, arricchire il dibattito pubblico e sostenere azioni di advocacy.»
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