Associazione Josiane Salone
tutti uniti contro la BPCO
Fondata nel 2017, l’associazione «Josiane Salone, tutti uniti contro la BPCO» si pone l’obiettivo di sensibilizzare i poteri pubblici sull’importanza cruciale della diagnosi precoce della Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO), mirando al contempo a far conoscere questa patologia al grande pubblico.
Una sfida di salute pubblica
Le malattie polmonari rappresentano una preoccupazione primaria per la salute pubblica, essendo responsabili di circa un decesso su sei nel mondo — una cifra paragonabile a quella degli inizi del XX secolo.
Tra queste, la BPCO si impone come una malattia silenziosa, che evolve lentamente, spesso senza sintomi evidenti. Doppiamente silenziosa, rimane poco conosciuta dai pazienti e ancora troppo sottodiagnosticata dai professionisti sanitari.
Insidiosa e in costante crescita, la BPCO presenta dati preoccupanti; si sta “femminilizzando”, colpisce pazienti sempre più giovani e rappresenta una sfida importante, da cui deriva l’importanza dello screening precoce per tentare di rallentare la sua progressione irreversibile e prevenire l’isolamento progressivo che provoca.
Lavoriamo per far evolvere la legislazione a favore di misure incentivanti e per l’ampliamento delle competenze del personale medico, affinché questo “semplice gesto” che è lo screening della BPCO si diffonda, diventi accessibile a tutti e si radichi come riflesso della medicina di base, al pari della misurazione della pressione arteriosa o della temperatura corporea.
Il nostro impegno si estende a livello nazionale ed europeo, dove questa causa deve essere promossa e difesa.
È essenziale superare il solo prisma del tabagismo, come dimostra l’aumento esponenziale dei casi di BPCO tra i non fumatori.
Il nostro impegno per la salute pubblica
In risposta ai nostri sforzi di sensibilizzazione presso le istituzioni pubbliche sull’importanza cruciale della BPCO e la necessità di promuoverne lo screening, questa causa ha ricevuto ora il sostegno di numerosi deputati e senatori.
Queste azioni hanno inoltre contribuito all’elaborazione di nuove raccomandazioni in ambito sanitario, sottolineando l’urgenza di affrontare questa malattia nelle politiche pubbliche.
Dopo quasi dieci anni di impegno, costanza e tenacia, procediamo passo dopo passo. Ogni traguardo raggiunto, ogni presa di coscienza ottenuta contribuisce a far emergere una politica sanitaria più giusta, più attenta ai malati e alle loro necessità.
In movimento
Perché sport, respiro e vita sono strettamente legati, la nostra associazione agisce al fianco dei suoi partner per promuovere, sul territorio, i valori dell’inclusione, della trasmissione e della cultura del movimento.
Le nostre iniziative sono guidate da un forte impegno e si rivolgono a tutte le persone interessate dalle patologie respiratorie, compresa la BPCO. Offrono una visione a 360 gradi, che va dall’informazione all’accompagnamento, passando per il sostegno allo sport, vero pilastro di autonomia, di salute sostenibile e di lotta contro l’isolamento sociale causato dalla malattia.
Collaborazioni
Insieme alla FFAAIR e alla EFA – European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations – uniamo le forze per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie respiratorie, siano essi persone con insufficienza respiratoria o disabilità, promuovendo al contempo la salute polmonare e sensibilizzando i poteri pubblici e le istituzioni sanitarie su questa causa fondamentale.
La BPCO spiegata
Alcuni di voi non hanno mai sentito parlare della BPCO.
È un acronimo letale che sta per Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva.
Questo flagello colpisce principalmente le donne, in particolare quelle della generazione dei baby-boomer, come il riflesso deformato di una certa idea di libertà e di emancipazione — una sorta di Cassandra di quel piacere che hanno vissuto senza timore né rimorsi: fumare.
Perché la principale causa della BPCO è proprio il tabacco.
Chi è interessato?
Il tabagismo resta la prima causa della BPCO e una delle principali sfide di sanità pubblica. Ma questa malattia, a lungo associata esclusivamente ai fumatori, colpisce anche persone che non hanno mai fumato.
Oggi si stima che quasi un paziente su cinque affetto da BPCO non sia fumatore.
Questo dato invita ad approfondire la comprensione degli altri fattori di rischio, tra cui il fumo passivo, l’inquinamento urbano, le esposizioni professionali, i rischi ambientali o ancora le predisposizioni genetiche.
Conoscere meglio queste cause multiple permetterebbe di rafforzare la prevenzione, evitare ritardi nella diagnosi e adattare in modo più efficace i messaggi di salute pubblica a tutti i soggetti potenzialmente coinvolti.
BPCO: Fai il test
I sintomi della BPCO — come il fiato corto, la tosse e le secrezioni bronchiali — sono oggi ampiamente riconosciuti.
Questo test per la BPCO offre a chiunque la possibilità di effettuare uno screening anonimo e gratuito.
È importante sottolineare che questo test non sostituisce in alcun modo la consulenza di un professionista sanitario qualificato.
Ripensare la BPCO
Come le Matrioske che si incastrano l’una dentro l’altra, la BPCO nasconde molto più di quanto non mostri.
Subdola, resta a lungo silenziosa, si insinua negli interstizi del quotidiano e raramente viene identificata come causa principale.
Come una bambola russa, la BPCO si nasconde dietro disturbi che si credono isolati, con il rischio di curare la bambola esterna senza vedere quella interna, e ogni disturbo ne nasconde un altro, colpendo diverse funzioni vitali, con ripercussioni anche sul psichismo.
È necessario superare il riflesso monopatologico, ripensare alla BPCO in modo diverso, e tenere conto della sua pluralità, della sua polipatologia, della sua trasversalità e della necessità di un approccio multidisciplinare.
La BPCO impone di ragionare in modo globale, di identificare le interazioni e di abbandonare una visione a compartimenti stagni, per evitare l’erranza diagnostica, ridurre percorsi di cura troppo spesso frammentati, e limitare la perdita di opportunità per i pazienti.
Sotto i riflettori
Lo sapevate? Molte personalità provenienti dal mondo dello spettacolo o della politica sono — o sono state — colpite dalla BPCO, spesso presentata pubblicamente come "enfisema polmonare", una delle manifestazioni più note della malattia. Tuttavia, il termine BPCO resta raramente menzionato.
Che si tratti di star internazionali o di persone comuni, la BPCO non fa distinzioni. Eppure, a causa della scarsa conoscenza della malattia e della sua immagine negativa — spesso percepita come colpevolizzante e poco glamour — poche figure pubbliche osano parlarne apertamente.
La menzione dell’enfisema, unita alla frequente presenza di comorbidità, limita così le iniziative di sensibilizzazione e di screening.
Le illusioni di una promessa
Con il suo slogan diventato celebre – «You've come a long way, baby» (letteralmente: ne hai fatta di strada, ragazza) – quasi a voler garantire un’emancipazione femminile, Virginia Slims (dove Slims rimandava all’ideale di magrezza) non era che un esempio tra tanti.
Lanciato nel 1968 dalla Philip Morris, il marchio si rivolgeva alle giovani donne tra i 18 e i 35 anni. Non vendeva solo sigarette, ma un’immagine: quella di una donna libera, moderna, indipendente. Una donna elegante, magra, sicura di sé. Una donna che si affranca.
Accusato già negli anni ’90 di incoraggiare il tabagismo tra le adolescenti – e persino di promuovere l’anoressia attraverso un ideale tossico di magrezza – il marchio è stato progressivamente messo da parte.
Ma la sua eredità resta, come quella di molte altre campagne, altri marchi, e altre pratiche del consumo di tabacco ancora oggi diffuse.
Come deplorava Michèle Delaunay, ex Ministra francese:
«Da decenni, fumare è sinonimo di emancipazione, soprattutto per le donne. È sciocco da dire: io desidero che le donne siano libere, indipendenti, e che non vanifichino quel guadagno in longevità che si sono conquistate con tenacia e resistenza in ogni fase della vita.»
Altri tempi, altri costumi: ciò che un tempo era percepito come simbolo di libertà si è rivelato un falso mito, una trappola crudele.
Quel tabacco che prometteva di rendere gli anni più belli, liberi ed emancipati, non ha fatto altro che precipitare milioni di uomini e donne nella malattia e nella morte.
«1000 Soffi Solidali» è una piattaforma dedicata a tutte le persone coinvolte nelle patologie respiratorie — disabilità spesso invisibili —, qualunque sia il tipo o la gravità della malattia, nonché ai loro caregiver, quei preziosi alleati discreti della quotidianità, troppo spesso dimenticati, che operano con dedizione esemplare.
È rivolta anche a chi vive questa duplice realtà, quella di essere allo stesso tempo colpito dalla malattia e impegnato nel sostegno a un proprio caro.
Collettivo «1000 Soffi solidali»
Insieme ridiamo respiro e infondiamo speranza a chi ne ha bisogno!
Unisciti al Collettivo e contribuisci a migliorare la vita quotidiana dei pazienti affetti da malattie respiratorie e dei loro caregiver.
Uniti di fronte alla malattia, sosteniamo le vittime di tutte le patologie respiratorie.
Perché ogni gesto conta, grazie per il tuo sostegno.
Chi siamo
Qualche parola sull’associazione
Josiane Salone era mia madre (foto). Ha lottato da donna libera e coraggiosa contro questa malattia silenziosa, il cui acronimo è devastante.
Questa associazione è, insieme, la risposta umile alla promessa che le ho fatto e il proseguimento dei sentieri su cui ha guidato i miei passi: quelli dell’impegno, dell’integrità e della gentilezza.
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