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Vivre sa BPCO au quotidien

 
 

BPCO, tabagisme et anxiété : un cercle vicieux

Tabagisme et anxiété _ un cercle vicieux _ Association Josiane Salone, tous unis contre la

D’un point de vue épidémiologique, les troubles anxieux sont plus fréquents dans une population souffrant de BPCO.

Ces troubles anxieux regroupent plusieurs entités diagnostiques, allant de l’anxiété généralisée au trouble panique.

Le tabagisme étant associé à des niveaux d’anxiété élevés, il est observé que les personnes anxieuses ont un risque de comportement addictif plus important que les personnes ne souffrant pas d’anxiété.

Ces patients ont plus de peine à cesser de fumer au vu de leur terrain anxieux, et connaissent un risque par conséquent plus important de développer voire d’aggraver leur BPCO.

Les exacerbations induisent une peur de suffoquer avec parfois, dans des cas sévères, des sensations de mort imminente. Ceci induit une appréhension anxieuse d’une future exacerbation, augmentant ainsi le stress ressenti et la dyspnée.

L’anxiété rend le sevrage tabagique plus difficile car l’état de manque aura tendance à l’augmenter. Cette difficulté accrue à cesser la consommation de tabac accélère l’évolution de la maladie pulmonaire.

 

BPCO, anxiété et dépression

BPCO, anxiété et dépression

La BPCO ne touche pas seulement la fonction respiratoire d’un patient. Elle affecte aussi ses ressources cognitivo-affectives. Ces retentissements s’observent notamment par la présence de troubles anxieux et dépressifs à différents temps de l’histoire de la maladie.

Les fonctions neurocognitives et les ressources émotionnelles sont perturbées par l’installation insidieuse puis handicapante d’une BPCO.

La prévalence s’élève à 50 % pour les troubles anxieux, et 33 % pour les troubles dépressifs. Ces symptômes aggravent la dyspnée, dégradent la tolérance à l’effort, majorent les sensations de fatigue, augmentent l’instabilité émotionnelle, nuisent à l’observance, favorisent les conduites à risque vis-à-vis de la santé et altèrent la communication avec les soignants et l'entourage.

Leur présence augmente aussi le nombre annuel d’exacerbations et d’hospitalisations. Pour les cas dépressifs plus graves où le recours aux médicaments est nécessaire, des solutions d’accompagnement existent.

Chez les patients ne souffrant pas d’un trouble dépressif ou anxieux majeur (d’origine généralement externe à la BPCO), les symptômes anxieux et dépressifs sont le révélateur d’un manque de compréhension de la maladie, de difficultés d’ajustement psychologique à la maladie, d’une mauvaise communication et d’une solitude.

 

Solitude ET maladie chronique : la double peine

Solitude ET maladie chronique _ la double peine

La Fondation de France dévoile les résultats de son étude 2018 sur les solitudes en France consacrée aux personnes handicapées ou malades.
12 % subissent une double peine : vivre avec une maladie chronique ET être isolées.

 

Depuis 2010, la Fondation de France dresse chaque année un état des lieux de l’évolution des solitudes en France. L’édition 2018 de cette enquête quantitative et qualitative, menée avec le CREDOC entre mai et juillet, s’est intéressée spécifiquement à la solitude des personnes en situation de maladie chronique ou de longue durée : 32 % se sentent seules (vs 22 % en population générale), et 8 sur 10 en souffrent.

L’enjeu est d’autant plus important que, dans un peu plus de 8 cas sur 10, les manifestations du handicap ou de la maladie ne sont pas vraiment visibles, menant parfois à de la dissimulation, de la honte, mais aussi une certaine incompréhension de l’entourage.

La difficile articulation entre handicap / maladie et vie sociale

62 % des personnes handicapées ou malades et isolées déclarent que leur handicap ou leur maladie a des incidences négatives sur leurs sorties quotidiennes. Trois explications principales ressortent des témoignages : la douleur, la fatigue, ainsi que les difficultés de mobilité.

Cette situation les oblige à renoncer à créer ou entretenir une vie sociale. Parfois, le renoncement est temporaire, en fonction des périodes de crise ou de répit : 50 % des personnes déclarant un handicap ou une maladie sont impactées de façon irrégulière, avec des crises et des périodes plus calmes, un manque de prévisibilité constituant un frein à la sociabilité.

Répercussions en cascade : le cercle vicieux de l’isolement

Le handicap ou la maladie chronique ont évidemment un impact lourd sur les facteurs qui favorisent l’isolement. Lorsque la personne vit avec l’un et/ou l’autre et est effectivement isolée, elle subit une double peine dans tous les domaines de la vie.

Le handicap ou la maladie chronique représente un terreau fertile pour un isolement souvent mal vécu : 50 % des personnes isolées en situation de handicap ou de maladie chronique se sentent fréquemment seules. La « peur » d’être un poids entraîne le renoncement à la vie sociale.

« L’isolement exacerbe les sentiments négatifs des personnes atteintes d’un handicap ou d’une maladie chronique. Tous les pans de leur quotidien sont touchés. Elles ont une mauvaise estime d’elles-mêmes, ce qui impacte leur vie professionnelle et le lien qu’elles entretiennent avec leur entourage. C’est un cercle vicieux à combattre », décrypte Axelle Davezac, directrice générale de la Fondation de France.

 

Tabac et libido

Tabac et libido

Le tabac est nocif pour la sexualité des fumeurs et pour leur libido. Il a surtout des conséquences sur l'excitation sexuelle des hommes et des femmes, qui nécessite une bonne irrigation sanguine. Hélas, le tabac agit de manière négative sur celle-ci et peut empêcher l'érection. 

Les effets de la cigarette sur la libido des femmes

Chez les femmes, le tabac a des effets néfastes sur la lubrification vaginale. Ce phénomène a lieu lorsque le flux sanguin de la femme augmente lors de la phase d'excitation sexuelle. C'est la "transsudation" : le fluide des vaisseaux s'écoule à travers les parois du vagin et sert de lubrifiant. L'altération de cette lubrification peut provoquer des sécheresses vaginales régulières. 

Le tabagisme étant connu pour être un facteur de risque cardiovasculaire important, il n'est pas étonnant qu'il entraîne des troubles de l'excitation. Certains composants toxiques de la cigarette comme la nicotine, le monoxyde de carbone ou certains radicaux libres sont responsables d’une vasoconstriction avec un effet plus immédiat démontré par des études récentes.

Les effets de la cigarette sur la libido des hommes

Chez l'homme, la cigarette a des effets néfastes sur l'érection. Les chiffres sont parlants : selon une étude, les troubles de l'érection pour les fumeurs réguliers de longue date s'élèvent à 40% contre 28% dans la population générale. Le tabagisme, qui détériore les artères, provoque petit à petit une obstruction des artères péniennes (indispensables à la bonne qualité de l'érection). 

En novembre 2001, une analyse de toutes les études parues sur le sujet tentait de faire le point. Les résultats du groupe de travail ont montré que le tabagisme exacerbe les effets négatifs bien connus des maladies coronariennes et de l'hypertension sur la possibilité d'obtenir et de maintenir une érection. La responsabilité exacte du tabac reste à déterminer, cependant elle pourrait être liée à son action directe sur l'endothélium vasculaire, qui sécrète des substances vaso-actives importantes pour les phénomènes d'érection. 

 

En mars 2002, plus de 2 000 hommes de plus de 18 ans ont été interviewés dans le cadre d'une étude italienne. Les résultats ont pu montrer que la survenue de problèmes est plus fréquente de 70 % chez les fumeurs et de 60 % chez les anciens fumeurs.

 

D'autres facteurs combinés au tabac tels que le cholestérol, l'hérédité ou l'hypertension peuvent entraîner encore davantage une atteinte des artères et donc des troubles sexuels. 

 

À vingt, quarante ou soixante ans... Il n'est jamais trop tard pour arrêter de fumer ! Que quel que soit votre âge, il y a toujours des bénéfices à tirer de l'arrêt de la cigarette, et ce même si votre santé ou votre sexualité ont déjà été touchées.

 

BPCO et sexualité

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La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), comme toute maladie chronique impose des restrictions importantes au périmètre de vie. A cet état se superposent les modifications propres à la maladie en cause, et qui peuvent elles aussi produire des conséquences directes sur la sexualité.

Dans une étude menée par l’Association BPCO en 2016, 54% des répondants ont déclaré que leur vie sexuelle s’était dégradée depuis l’annonce de leur maladie*, et ce d’autant plus que le stade de celle-ci était avancé. Dans une autre étude souvent mentionnée, 44 % des patients atteints de BPCO sévère se disent gênés par la dyspnée dans leur vie sexuelle, facteur limitant principal chez 56% d’entre eux.

Les conséquences de la maladie chronique sur la vie sexuelle semblent plus prépondérantes chez les hommes. « La sexualité des hommes semble davantage impactée par la BPCO, et la dysfonction érectile est fréquente.  La prévalence de la dysfonction érectile chez les hommes avec BPCO est très élevée, jusqu’à plus de 75% dans certaines études, dont 20% de dysfonctions sévères, sans pour autant que le désir sexuel ne soit affecté. De plus, on constate deux fois et demi moins de rapports sexuels chez les patients BPCO comparé à la population générale.

Un constat aggravé par la ventilation non invasive chez 35,8 % d’entre eux, qui peut engendrer la crainte d’une défaillance ou d’une désaturation lors du rapport sexuel. « Dans la BPCO précisément, toux, essoufflement, troubles du sommeil, ralentissement dans les activités physiques sont autant de facteurs qui vont peu à peu mettre de la distance dans les relations avec les autres, générer des troubles de l’humeur et de l’estime de soi, et contribuer à l’augmentation des difficultés sexuelles ». 

Parmi les personnes BPCO ayant des troubles de la sexualité, certaines ont probablement davantage de facteurs de risque que les autres, comme un âge avancé, le fait d’être célibataire, de souffrir d’un hypogonadisme avec notamment une moindre sécrétion de testostérone et d’être à un stade de BPCO élevé. Effectivement, dans l’étude ayant retrouvé plus de 75% de dysfonction érectile chez les hommes affectés par une BPCO, l’importance du trouble était corrélée à la sévérité de la BPCO. 

L’impact émotionnel de la dysfonction sexuelle majorée

Les patients malades chroniques et BPCO en particulier, accusent souvent un retentissement de la maladie sur la vie intime. Chez eux, « une plus grande détérioration de l’ensemble des paramètres psychologiques est constatée, avec un sentiment de détresse accru chez les hommes, une moindre confiance en soi, mais également davantage de répercussions anxieuses. Or, il existe une relation forte et validée entre troubles anxieux, image de soi, fatigue et sexualité. L’installation de difficultés sexuelles augmente le sentiment de détresse, l’incidence des troubles de l’humeur dans le cadre de la maladie chronique ».

Le couple mis à l’épreuve

Les convergences sont difficiles entre les fausses croyances liées à la maladie et les aspirations habituelles du couple. « Plusieurs études scientifiques l’ont bien mis en évidence : le couple dans la maladie chronique est un couple à risque, avec une moins bonne satisfaction conjugale, davantage d’hostilité, de reproches, de conflits et moins d’aptitude à résoudre les difficultés ».

Une sexualité qui n’est pas à bout de souffle

Tout d’abord, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin. Alors que les troubles sexuels concernent environ une personne BPCO sur deux, ceux-ci sont rarement abordés en pratique médicale courante ainsi que dans les études scientifiques. « Seuls 40,5% des patients BPCO déclarent en avoir parlé à leur médecin ».

Car la maladie chronique transforme la sexualité. Moins physique, avec l’obstacle majeur que représente un essoufflement important, celle-ci peut néanmoins rester amoureuse et sensuelle. « Il est possible de continuer à s’aimer, à partager de l’affectivité, une intimité charnelle, et d’avoir une jouissance, même sans érection, parfois même sans éjaculation ». La tendresse, la connaissance et reconnaissance par le partenaire de la maladie de l’autre sont deux éléments essentiels pour conserver une sexualité et une vie de couple. « Le plaisir est toujours possible. L’enjeu est de savoir s’adapter à la maladie pour une sexualité fondée sur le partage de plaisir et non pas la performance physique​.

 

Une activité physique adaptée

Une activité physique adaptée

Les maladies qui provoquent une insuffisance respiratoire chronique comme la BPCO ne se guérissent pas mais un traitement adapté, l’arrêt du tabac pour les fumeurs et une attention portée sur son alimentation et une activité physique régulière peuvent aider à améliorer la qualité de vie des malades.

On imagine encore trop souvent que l’essoufflement dû à l’insuffisance respiratoire n’est pas compatible avec le fait de pratiquer une activité physique ou sportive. C’est faux, et en réalité, bouger, chacun à son rythme, selon son âge et ses capacités, mais bouger régulièrement est la plupart du temps bénéfique pour retarder l’évolution et parfois faire reculer l’insuffisance respiratoire. L’activité physique régulière associée à des bonnes habitudes alimentaires permet d’éviter alors le surpoids, voire l’obésité et la sédentarité qui sont les ennemis jurés des maladies chroniques.

Cependant les patients doivent être particulièrement vigilants, voire surveillés lors de la pratique d’activités physiques ou sportives :

Certains malades « désaturent » à l’effort, c’est-à-dire qu’en faisant un effort, l’oxygénation diminue. C’est le cas par exemple pour les patients qui ont de l’emphysème ou des fibroses pulmonaires. Il faut alors bien évaluer ces malades dans leur capacité à faire des efforts car faire un effort en hypoxie, c’est-à-dire en manquant d’oxygène, peut s’avérer dangereux. On pratique des tests d’effort en laboratoire pour voir comment ils réagissent et adapter leur activité physique en fonction des résultats.

Il est difficile d’adapter un protocole standard car il est question de s’adapter pour chaque patient et à chaque instant. Donc à partir du moment où l’on s’adapte au patient, ce dernier peut pratiquer une activité physique quel que soit le stade d’avancée de sa maladie.

Si besoin, on propose une rééducation respiratoire afin de ne pas se laisser glisser vers une sédentarisation qui entrainerait non seulement une perte des capacités respiratoires mais également divers risques de santé comme le surpoids, le diabète, etc… Dans certains cas malheureusement, il y a des malades qui sont mis sous oxygène dès qu’ils marchent ou font un effort. On appelle cela une oxygéno-thérapie de déambulation.

Il existe des centres de réhabilitation respiratoire partout en France même si bien entendu le réseau mérite d’être développé (voir la carte des centres de réhabilitation respiratoire). Les médecins également sont sûrement trop peu informés sur leur existence et diffusent donc peu le message à leurs patients. Pourtant l’activité physique fait bel et bien partie intégrante du traitement.

 

Une alimentation saine et équilibrée

L'importance d'une alimentation saine et équilibrée _ Association Josiane Salone, tous uni

Une alimentation saine et équilibrée est essentielle pour tout le monde et particulièrement pour les personnes qui ont une maladie chronique respiratoire. Elle permet une amélioration de la qualité de vie, de la respiration et de la tolérance à l’effort. De ce fait, la prise en charge nutritionnelle fait partie intégrante de la réhabilitation respiratoire.

Certaines habitudes alimentaires ou certains aliments peuvent aggraver ou soulager certaines maladies respiratoires comme l’asthme ou la BPCO :

Quelques conseils nutritionnels

- Augmenter les apports en fibres (légumes, fruits, céréales complètes, légumineuses) a un effet bénéfique sur le contrôle de l’asthme et permet également de réduire l’inflammation des voies respiratoires. Cela permettrait également de freiner le développement de la BPCO et une amélioration des débits bronchiques.

 - Varier les sources de protéines pour ne pas se lasser (viande blanche, poisson, œufs, soja, légumineuses…)

 - Favoriser les aliments riches en oméga-3 qui peuvent aider à diminuer l’inflammation. On les trouve dans les poissons gras (saumon, truite, sardines…) et les graines oléagineuses (noix, amandes, noisettes…)

 - Diminuer la consommation de graisses saturées (viande grasse, charcuterie, crème fraiche) pour éviter l’augmentation de l’inflammation et l’aggravation des symptômes de l’asthme (toux, respiration sifflante, essoufflement et oppression thoracique)

 - Limiter les produits sucrés, l’alcool et le sel

 - Eviter les fast-foods et les préparations culinaires du commerce

 - Veiller à une hydratation suffisante pour favoriser le processus de circulation tout en gardant les poumons hydratés et prêts à éliminer les toxines indésirables.

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Spécificités pour la BPCO (25 à 50% des personnes atteintes d’une BPCO ont une mauvaise situation nutritionnelle et au moins 20% sont en état de dénutrition)

​Attention à la dénutrition, c’est-à-dire à l’état dans lequel les besoins en énergie ou en protéines de l’organisme ne sont pas couverts. Il est important de rester vigilant si on constate une perte d’appétit et consommer alors des aliments plus riches (fromages à pâte ferme).

​- Adopter une alimentation fractionnée pour limiter les difficultés respiratoires avant et après les repas.

​- Augmenter les apports nutritionnels lors de la réhabilitation (source de dénutrition).

Il est souhaitable de consulter un diététicien ou un nutritionniste pour atteindre et maintenir un poids santé permettant de conserver énergie, améliorer la qualité de vie et la capacité physique et prévenir les infections​.

 

BPCO et surpoids

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La BPCO est associée traditionnellement à un déficit pondéral, voire une cachexie, surtout en cas d’emphysème. L’indice de masse corporelle (IMC) est un facteur pronostique indépendant dans la BPCO, raison pour laquelle il a été proposé comme un des paramètres définissant la sévérité de l’atteinte de cette maladie, sa diminution étant liée à une mortalité accrue.

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Cependant, un grand nombre de patients BPCO présente au contraire une obésité, souvent lorsque le tableau clinique est marqué par une bronchite chronique. Cette observation est liée à une certaine sédentarité, elle-même favorisée par les symptômes respiratoires et en particulier la dyspnée à l’effort.

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Une surcharge pondérale liée à la BPCO peut entraîner d’autres problèmes de mécanique respiratoire. L’obésité abdominale comprimant le diaphragme empêche une pleine respiration et conduit à une diminution de la capacité pulmonaire.

 

Enfin l’association d’un syndrome d’apnées du sommeil est également fréquente dans cette population et nécessite un diagnostic et une prise en charge spécifique. L’apnée obstructive du sommeil est la forme la plus courante. Elle apparaît lorsque les voies respiratoires supérieures (langue, nez, pharynx, larynx) empêchent le passage de l’air.

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Il est impératif de consulter un diététicien-nutritionniste lorsque l’on est atteint de maladies respiratoires.

 

BPCO et dénutrition

BPCO et dénutrition _ Association Josiane Salone, tous unis contre la BPCO.jpg

Parmi les patients souffrant d’une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), 40 % de ceux qui perdent du poids meurent dans un délai de cinq ans. La dénutrition s’explique par des apports alimentaires diminués et surtout par l’augmentation de la dépense énergétique de repos. La perte de poids reste difficilement réversible malgré des mesures complémentaires à la suralimentation : hormone de croissance, stéroïdes anabolisants et exercice physique modéré.

Dans les pays industrialisés, 25% à 60% des sujets qui souffrent d’une BPCO ont un poids corporel inférieur à 90% du poids idéal théorique ou une perte de 5-10 % du poids corporel initial. Cette perte de poids est associée à un mauvais pronostic. Plus de 40% des patients qui perdent du poids meurent dans un délai de 5 ans et à poids moyen initial identique, la survie à 5 ans est deux fois moindre chez les sujets qui perdent du poids que chez ceux dont le poids est stable. La perte de poids est un facteur pronostique indépendant de la valeur du volume expiratoire maximum par seconde (VEMS). La baisse de poids corporel explique en partie l’état d’épuisement rapporté par certains patients qui souffrent de BPCO.

Apports alimentaires insuffisants ?
Les apports alimentaires diminuent dans les BPCO. Manger et déglutir majorent la dyspnée et la désaturation artérielle en oxygène, notamment lors des poussées évolutives.

Le patient dénutri atteint d’une BPCO n’est pas en état catabolique. En théorie une supplémentation énergétique devrait donc conduire à un gain de poids. Les résultats d’études contrôlées ont montré que des apports énergétiques très importants, difficiles à obtenir en pratique, sont nécessaires pour obtenir un gain de poids. Lorsque la suralimentation cesse, l’amaigrissement est rapide ainsi que la diminution de la force musculaire respiratoire.

Les mécanismes de la dénutrition lors de l’évolution des BPCO sont multiples. La prise alimentaire est insuffisante surtout chez les sujets dyspnéiques. Alors que les apports alimentaires restent insuffisants, l’augmentation de la dépense énergétique de repos, à laquelle il faut ajouter une diminution de la synthèse des protéines est la cause essentielle de la dénutrition.

 

La perte de poids dans les BPCO est difficilement réversible et constitue un facteur pronostique péjoratif de premier plan.

 

Évolution de la BPCO

Évolution de la BPCO_ Association Josiane Salone, tous unis contre la BPCO.jpg

Un diagnostic précoce permet de ralentir l'altération irréversible de la fonction respiratoire.

 

La BPCO est marquée par :

 Une dégradation progressive et irréversible plus ou moins rapide de la fonction respiratoire.

Un risque d'exacerbation qui peut être grave. L'exacerbation est l’augmentation des symptômes respiratoires (essoufflement, toux, expectoration) qui peut entraîner une insuffisance respiratoire aiguë nécessitant une hospitalisation.

​Un risque de handicap, avec une réduction de l'activité quotidienne, notamment lié à la dyspnée.

L'évolution de la maladie aboutit à une insuffisance respiratoire chronique : l'appareil respiratoire devient incapable d'assurer sa fonction et le patient doit être mis sous oxygène.  

L'insuffisance respiratoire retentit également sur l'activité cardiaque.

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La prévention, le dépistage, le diagnostic précoce et le traitement de la BPCO sont indispensables pour prévenir l’insuffisance respiratoire chronique.